Bienvenue sur le site de CLEM'ACTION

Dans une démarche proactive, Clem’Action s’est fixée plusieurs missions :

1°) Prendre du plaisir autour de Clément Barré atteint d’une maladie lysosomale en organisant plusieurs manifestations durant l’année. 

2°) Faire connaître les maladies lysosomales pour comprendre ceux qui en souffrent en se faisant le relais de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), association reconnue d’utilité publique, qui depuis plus de 20 ans mobilise et soutien les enfants et adultes atteints de la maladie. Sous l'appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l’enfant et de l'adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire.

 3°) Récolter des fonds pour aider les chercheurs.

La prise en charge et l’accompagnement des malades se sont améliorés, des traitements sont là.

Mais le chemin à parcourir demeure long et nécessite plus que jamais le soutien de tous.

Depuis octobre 2010, Vaincre les Maladies Lysosomales est labellisé par le prestigieux organisme Ideas garant de la bonne gouvernance des institutions, de bonne gestion et d'efficacité dans la réalisation de ses missions sociales.

4°) Fédérer des marraines et parrains autour de Clément.

En effet, vous pouvez vous aussi participer et aider Clément en vous engageant comme marraine ou parrain.