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Bonjour, moi c’est Clément Barré !

 

J’ai eu 15 ans le dimanche 1er Juillet 2012.

 

Pour l’occasion, moi et mes amis de Clem’Action avions organisé un week-end humainement exceptionnel, rempli d’émotions, de joie, de bonheur et d’amour !

 

J’ai reçu plein de cadeaux et plus de 300 dessins !

 

Samedi 30 Juin, il y a eu un concours de pétanque et un tournoi de foot.

 

Dimanche 1er Juillet,  c’est dans une ambiance joyeuse que nous avons fêté mes 15 ans !

 

Au cours de ce week-end, les Bomberoots et l'école de musique de St Etienne de Montluc ont fait un super show!

 

Il y avait aussi mes amis pompiers, mes copains du football, de la pétanque et des artisans !                    On a mangé des moules frites, des galettes, des crêpes, des grillades. On s’est bien régalé !

 

Tous mes amis (environ 700 personnes) ont dansé la farandole, la salsa, le hip hop, le mambo ! Certains se sont même maquillés pour l’occasion ! J’ai ressenti beaucoup de  magie dans l’air et d’émotions !

 

Je voulais vous remercier, vous les marraines,  parrains, partenaires, bénévoles, agents des services techniques de la municipalité, de nous  avoir permis de nous retrouver aussi nombreux à l’occasion de mon anniversaire.

 

 

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Dans une démarche proactive, Clem’Action s’est fixée plusieurs missions :

1°) Prendre du plaisir autour de Clément Barré atteint d’une maladie lysosomale en organisant plusieurs manifestations durant l’année. 

2°) Faire connaître les maladies lysosomales pour comprendre ceux qui en souffrent en se faisant le relais de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), association reconnue d’utilité publique, qui depuis plus de 20 ans mobilise et soutien les enfants et adultes atteints de la maladie. Sous l'appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l’enfant et de l'adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire.

 3°) Récolter des fonds pour aider les chercheurs.

La prise en charge et l’accompagnement des malades se sont améliorés, des traitements sont là.

Mais le chemin à parcourir demeure long et nécessite plus que jamais le soutien de tous.

Depuis octobre 2010, Vaincre les Maladies Lysosomales est labellisé par le prestigieux organisme Ideas garant de la bonne gouvernance des institutions, de bonne gestion et d'efficacité dans la réalisation de ses missions sociales.

4°) Fédérer des marraines et parrains autour de Clément.

En effet, vous pouvez vous aussi participer et aider Clément en vous engageant comme marraine ou parrain.

 

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